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Association pour l'algodystrophie



ATW
21/02/2016, 09h53
AT
Bonjour, je me présente, je suis infirmière et présidente de l'association Thera Wanka, association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC de types 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie et algoneurodsytrophie (une différence entre les 2). Association reconnue d'intérêt générale avec une antenne à l'île de la Réunion
Nous sommes en train de créer un pôle douleur pluridisciplinaire qui sera ouvert à tous patients ayant une pathologie douloureuse (chronique, aiguë, neuropathique, psychologique)
http://association-thera-wanka.org

J'ai lu votre article sur le SDRC , beaucoup de choses ont évolué pour cette pathologie, nous savons que le système nerveux central est touché, ainsi que le parasympathique et sympathique. Nous ne parlons des 3 phases, car nous savons que certains patients feront une algodystrophie de type froide, d'autre de type chaude sans passer par les différentes phases (chaud, froid) ou alors ils passeront par les différentes phases.

L'algodystrophie peut aller vers une algoneurodystrophie, algodystrophie ce n'est pas l'algoneurodystrophie.
Le SDRC de type 1 = algodystrophie
Le SDRC de type 2 = algoneurodystrophie

Attention aussi à la scintigraphie, car souvent les patients en phase froide ou faisant une algodystrophie froide, leur scintigraphie sera négative, alors que le syndrome sera bien là.

J'espère que je ne vous aurai pas offensé en vous disant ce qui n'allait pas, mais pour moi il est important que l'on parle de ce syndrome correctement. Je me bats afin de faire avancer les choses et que les patients soient correctement pris en charge.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Bien cordialement
Corine Cliquet

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Algodystrophie (algoneurodystrophie ou SDRC de type 1)

VOS RÉACTIONS
liloutte
22/08/2018, 15h34
li
maggi explique-nous ce que tu ressens et le traitement qu'on t'a donné. As-tu fait une scintigraphie? Merci.
maggy
21/08/2018, 20h49
ma
Bonjour depuis mon témoignage je suis allée dans un centre anti douleur et j'ai été diagnostiqué algoneurodystrophie de type 2.
liloutte
20/08/2018, 21h11
li
Bonsoir, A vrai dire cette manifestation est tellement complexe que aucun médecin, kinés et radiologues ne peuvent dire si j'en suis atteinte.
Ce que je sais c'est que mon opération Hallus valgus et 2ème en griffe est pour moi une catastrophe qui dure depuis 4 mois. Et certains me prédisent 1 an ou + de galère...
ymnd
19/06/2018, 09h34
ym
Bonjour,
Je m'appelle Nicole, j'ai 58 ans, et suite à des fractures de fatigue sur le métatarsien du pied droit, il a été détecté après de multiples examens dont une scintigraphie osseuse, une algodystrophie du pied et cheville droit.
Je souffre depuis le 26 décembre 2017, suis en arrêt depuis le 03 janvier 2018.
C'est une douleur qui m'handicape énormément de nuit comme de jour.
Cette sensation de brûlure, de picotement, de chaleur, d'arrachage de peau,
la nuit j'ai un pied de bois, que j'ai envie de claquer contre le mur pour le casser... Même le frottement de la couette me fait souffrir.
Mon médecin m'a envoyé dans un centre de la douleur, deux semaines, on m'a fait lâcher les béquilles (douleurs dans la jambe), j'ai appris à me déplacer sans trop boiter, on m'a posé un patch de Qtenza, je porte également un neurostimulateur toute la journée, avec un traitement à base de morphine, antalgique + antiélliptique+ un traitement anti dépresseur, je touche le fond...
Les journées sont longues ainsi que les nuits, je ne dors pas je cogite...
Peu de gens comprennent cette souffrance, je ne veux voir personne car "il faut, y a qu'a, pourquoi ci pourquoi çà". Je n'en peux .... Je n'arrive pas à conduire, je suis dépendante de tout le monde, mon mari est artisan et n'est pas très présent. Je travaille dans un garage en tant que facturière, il me faut beaucoup de concentration et là pour le moment pff ... J'ai été convoqué par le médecin conseil qui préconise une demande de travailleur handicapé, du coup j'ai vu le médecin de travail qui dit que çà ne servira à rien, il me dit inapte pour le moment, mon médecin traitant dit la même chose, je suis en fin de carrière, mes employeurs ne comprennent pas que je ne puisse pas travailler. Ils m'ont remplacée. J'ai mal si mal. Je suis une personne qui aime bouger, danser, faire du sport, et là je végète... J'en ai marre !!
frizz
21/03/2018, 11h38
fr
Bonjour à tous.
Enfin ! Je suis ravie de trouver un site qui se rapproche le de ce que j'ai ! En effet, accident de travail depuis le mois de septembre 2017 et rupture du biceps distal (autrement dit pas longtemps). Suite à l'opération, je souffre depuis l'accident de douleur à l'épaule, au coude (normal c'est là qu'il y a eu l'opération), au poignet et à la main avec les 3 derniers doigt recroquevillé ne pouvant pas les tendres. Je me retrouve vraiment désemparé et démoralisé.

Actuellement, je pratique ieurs examens qui pour moi, ne servent à rien. Mon docteur me fait faire des radios et échographies ainsi que des prises de sang pour rien et qui coûte à la sécu. Vous allez me dire c'est pas grave c'est pas moi qui paye. Ouais mais j'aurais préféré faire une IRM précis, je pense,avec mon cas, car si j 'ai bien compris on est limité en terme d'examen.

Les spécialistes ainsi que mon docteur m'ont fait faire de la kiné pour soit disant atténuer la douleur, ce qui n'a pas été le cas car même après le kiné, j'avais toujours aussi mal, donc je l'ai arrêté.
Nous sommes partie enfin sur une scintigraphie, avec aucun résultat prouvant une algodystrophie. Je suis déçu soit le spécialiste ne connait pas sont métier et me fait passé pour un simulateur.
Bref après quelques mois de dégoût et de douleur x2 car comme j'ai mal au bras, je compense avec l'autre et maintenant les 2 bras me font mal. J'en ai donc parlé à mon docteur, radio mais pour une épicondylite on ne voit rien, je passe encore pour une andouille.
Ces jours-ci, je suis allé faire une autre scintigraphie (pas au même endroit) et surprise le spécialiste m’annonce une algodystrophie, alors je joue pas sur les mots mais je voudrais avoir un avis bien précis que personne ne peut me donner (quand je dis personne c'est mon docteur et les spécialistes qui restent très évasifs, laissant je pense le dernier mot au généraliste.

Je souffre de l'épaule la nuit et le jour (si je fais des efforts car je ne peux rester sans rien faire), du coude par moment (au tendon opéré) ainsi qu'au biceps et au muscle avant bras, par moment du poignet (je demande à ma fille de me masser car douloureux) et les doigts je n'en parle pas, j'essaye de ne pas trop tiré dessus, pour les plier ça peu aller. Mais le douloureux, j'ai par moment une impression des nerfs cubital ou radial (ça dépend) qui me lance de l'épaule à l'avant bras et au poignet! Malgré tout cela, j 'ai une impression d'être mal compris de mon généraliste qui ne se prononce pas, peut être parce que cela fait que 6 mois, si quelqu'un a une idée !!!!!
Merci d' avance
maggy
07/02/2018, 18h30
ma
Bonjour, suite à ieurs fractures des métatarses causées par une chute, j'ai développé de l'algodystrophie depuis ieurs semaines. La douleur était juste sur le gros orteil mais se diffuse sur les autres maintenant. Depuis quelques jours, je me cogne sans arrêt le pied, mon kiné me dit que mon cerveau a occulte mon pied douloureux. Je ne sais quoi faire. Merci de me donner quelques infos.
Youss
21/03/2017, 23h20
Yo
Bonsoir, comment savoir si je suis du type 1 ou 2 ?
Maïsse
19/02/2017, 12h28
Ma
Suite à une intervention de Darrach (résection de la partie distale de l'ulna), une douleur à l'épaule s'est développée petit à petit, à mesure que je progressais en mobilité et en force. Les premiers signes ont débuté environ 10 jours après l'intervention (26 septembre 2016) et la douleur à l'épaule s'est amplifiée alors que celle du poignet diminuait. Le terme d'algoneurodystrophie a été prononcé par mon kiné qui m'a indiqué que la douleur pouvait durer des mois. Je viens de lire le témoignage de la présidente de Thera Wanka qui distingue 2 types de SDRC et qui donne quelques infos sur le diagnostic par imagerie. En ce moment, la douleur est très présente, en particulier pendant la nuit mais je reste confiant dans la
guérison en ayant très souvent en pensée le mot : patience !
ATW
11/03/2016, 11h25
AT
Bonjour, voici un site ou vous trouverez tous les centre anti-douleurs en France
http://www.pudendalsite.com/centre-anti-douleur.html
lilocatitou
10/03/2016, 18h25
li
Bonjour, ma fille de 9 ans souffre d'une algodystrophie aux deux chevilles depuis un mois.
Elle se déplace donc en fauteuil roulant. Elle a un historique traumatique et algodystrophique étalé sur 1 an. Nous vivons en île de France et recherchons un cente médical ou hospitalier pour lui offrir une prise en charge des douleurs à 100%.
Pouvez-vous m'aider pour nous guider sur une prise en charge efficace et rapide s'il vous plait ?


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