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Thalassémie mineure



babi87
23/10/2012, 15h30
ba
Bonjour, j'ai une thalassémie mineure, trés bien supportée jusqu'à l'âge de 35 ans.
Mais depuis 2 ans, j'ai une fatigue chronique accompagnée de migraine, de ganglions au niveau du cou, de douleurs dans le bas du dos, les jambes et les articulations des jambes, des difficultés de concentration,...
J'ai consulté un hématologue, il m'a prescrit de l'acide folique, et me précise que la thalassémie ne provoque pas ces symptômes et que les malades vivent une vie normale.
Je ne comprend pas pourquoi j'ai ces douleurs et cette fatigue qui m'empêchent souvent d'avoir une activité professionnelle et quotidienne normale.
Il est trés culpabilisant de ne pas avoir un diagnotic et/ou une reconnaissance de sa pathologie, je suis toujours au bord de la dépression. Ma maladie est-elle imaginaire ? Finalement, mon médecin traitant m'a prescrit des anti-dépresseurs. Mais je ne me sens pas mieux, les symptômes sont toujours là, et en prime je suis désormais dépendante de ces anti- dépresseurs.
J'aimerais avoir des témoignages sur les symptômes de la microcytose.
Merci.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Microcytose

VOS RÉACTIONS
Nounouke
15/11/2018, 11h08
No
Bonjour a vous
La semaine dernière dans la nuit de jeudi a vendredi j'ai ut des douleurs thoracique coté gauche +++ avec d'énormes difficultés a respiré et ma respiration me provoqué des douleurs comme si quelques choses m'oppressé de l'intérieur ... j'ai donc fini ma nuit aux urgences qui m'as très bien pris en charge mes analyses sanguin ont révélé un manque de globule rouge +++ les médecins ont donc penser a la thalassémie. De ce fait d'autres examens sont en cours mon sang et partis dans un laboratoire spécialisé dans la maladie du sang a paris. A ce jour je suis angoissé et dans l'attente de mes résultats.
Je me pose des tas de questions je suis aller voir des tas de cites pour m'informer sur la maladie et les symptômes.
J'ai comme vous des difficultés respiratoire avec des douleurs a la cage thoracique, je me sans énormément fatiguer mais j'ai également mes vaisseaux sanguin qui éclate sur tout mon torse mes mains bras et épaules avez vous cela vous aussi ? j'ai également ma cage thoracique qui craque ieurs fois part jour comme si tout était sec de l'intérieur ... difficile de mettre des mots sur les symptômes ...
merci d'avoir pris le temps de me lire et j'espère avoir des retours sur votre témoignages... je vous souhaite a tous et toutes du courage face a cette maladie trop peut connu ...
LENEKA
11/11/2018, 11h39
LE
Bonjour... Enfin, je ne suis pas folle. J'ai été diagnostiqué thalassemie mineure, cela fait maintenant 1 semaine, j'ai 33 ans. J'ai des douleurs atroces, de la chevilles jusqu'au hanches, comme si J'avais des barres de béton posé sur les jambes... Des fois des sensations de brûlures... Je suis très sportif mais cela fait 1 mois maintenant que je n'arrive à pratiquer de sport. Douleurs dans les jambes des migrants constantes et des vertiges souvent...
Je me balade avec de l'Ibupradoll dans tout mes sac à main... J'ai beau surélevé mes jambes rien ni fait. Je suis toujours fatigué... Je n'en peux vraiment ...
Lolore
09/11/2018, 23h34
Lo
Bonjour,
Je suis très contente d'avoir pu vous lire, je suis moi aussi bétathalassémique mineur. Depuis petite, j'ai toujours dû me reposer quotidiennement. Maintenant, mère de 2 enfants, et travaillant, je me retrouve complètement épuisée en fin de journée, quelques vertiges et maux de tête. Heureusement le matin, je suis au top, mes batteries sont rechargées. Je gère chaque semaine mes activités, le week-end, je fais systématiquement la sieste.
C'est une comptabilité sans cesse. Mon médecin est un jeune, il est au courant de cet état de fatigue continue.
Bon courage à vous tous.
selsel
31/10/2018, 20h44
se
Bonjour,
Je suis rassurée de voir tant de témoignages, je ne suis pas folle d'autres ont des symptômes! Parce que effectivement, dès qu'on dit thalassémie mineur "Ah mais c'est rien". Pourtant, dès que je travaille ou ne dors pas assez, j'ai des vertiges, des vomissements, des maux de tête et je suis toujours essoufflée. A chaque accouchement ou grossesse, c'est la cata! On me fait des transfusions de venofer qui sont généralement inutile.
Comment faire reconnaitre nos symptômes de notre maladie?
delphine
07/06/2018, 20h03
de
Bonjour, je suis aussi thalassémique mineure, je n'ai jamais voulu rentrer dans une case de "je suis différente" mais bien au contraire de tout faire pour vivre pleinement ce que j'aime faire. J'ai 2 boulots: 1 à plein temps plutôt administratif et mon autre travail est professeur de danse. Je fais de la danse, de la gym, du yoga... et ces activités me semble indispensable pour mon équilibre. En revanche j'ai de grosses difficultés à être endurante, je m’essouffle très vite dû à la mauvaise oxygénation causée par ma formule sanguine. Je suis affaiblie en montagne pour les mêmes raisons. Je ne ressens pas de symptômes. Je trouve ça pas mal handicapant pour les personnes qui aiment bouger. Ma fille de 9 ans est également thalassémique. Je ne veux pas quelle subisse ce que j'ai subis pendant le sport notamment les épreuves d'endurance ou je ne tenais pas le choc. Je ne veux pas qu'elle soit dégoûtée du sport, je voudrais quelle sache le gérer. Je lui est donc expliqué et envoyé un courrier à l'école afin qu'il en tienne compte afin d'éviter certaines moqueries. Je cherche un médecin spécialisé dans cette maladie même si c'est "mineur" car si ce blog existe c'est que cela n'est pas aussi anodin.
Merci à tous
Delphine
SANDRINE
01/06/2018, 21h38
SA
Bonjour, j'ai 39 ans et je suis heureuse de trouver des sites où les gens atteint de thalassémie parlent de symptômes puisque la thalassémie mineure est soit disant asymptomatique. C'est une maladie non reconnue et nous passons pour des fous. Moi j ai des fatigues insupportables, j'ai été en arrêts cette semaine a cause de ça mais quand vous dites au médecin, je suis thalassémique il vous regarde d'un air: et alors! Nous sommes fatigues et nous avons des douleurs et j'aimerai qu'on nous prenne en considération. Qui a dit asymptomatique? La médecine? Nous sommes des centaines à avoir des symptômes et avoir des fatigues intenses et on continue a nous prendre pour des fous! Mon fils de 10 ans est thalassémique mineure et doit encore faire la sieste le week-end sinon il a des migraines tout comme moi! Qu'attendent-ils pour faire quelque chose avec toutes ces preuves? Au moins, nous reconnaitre en tant que malade!
Orchidee
25/04/2018, 09h22
Or
Bonjour. J’ai 51 ans, j’ai été diagnostiquée il y a maintenant 4 ans après avoir eu une prise de sang qui a affolée mon médecin. Il me dit qu’il n’y a rien à faire malgré un taux de fer élevé, juste faire des prises de sang tous les 6 mois pour surveiller. Fatigue permanente (sachant que je cumule trois boulots qui me font oublier tout ça). Pour les douleurs, il me faudrait du soleil sur 365 jours, mais vivant dans une région où c’est mitigé j’endure c’est douleurs. Pour atténuer, je fais de l'aquagym, je suis super bien, ce qui m’incite à en faire 2 fois par semaine la saison prochaine. Chaque cas est différent et il faut trouver son propre «médicament» pour soulager tous ces maux et vivre avec...
je vous souhaite de trouver le votre.
Bonne journée
Ave222
09/04/2018, 11h43
Av
Bonjour LU, je suis dans le même cas que vous, B thalassémie mineure et fibromyalgie diagnostiquée il y a seulement 1 an après des années d'errance et un déni des symptômes par les médecins ...!! Toujours le même discours, c'est épuisant ce manque de reconnaissance de nos symptômes : NON ce n'est pas une dépression, c'est bien physique et pas dans la tête ...!!!
Bon courage à toutes et à tous
lucie
08/04/2018, 07h18
lu
J'ai aussi une thalassémie et j'ai les même symptôme que babi87. Mais en , j'ai une fibromyalgie et les symptômes sont typiques de cette maladie. Voir avec votre médecin.
Mokiocelolo
29/07/2015, 19h24
Mo
Bonsoir. Je suis convoquée pour faire un myélogramme, du coup je n'en sais pas pour le moment ... La fatigue on vit avec et du coup on ne sait ... Mais toujours présente.
mimosa
29/07/2015, 16h22
mi
Bonjour, c'est pour nous qui avons des symptômes que j'ai créé un blog thalassémie mineure avec symptômes : blogspot.com. Vous y trouverez mon vécu et celui des internautes.
Bon courage !
rickpoker
16/01/2015, 15h25
ri
Bonjour, enfin des gens qui en parlent, ma femme vit avec cette maladie et depuis un certain temps s'est vu de en fatiguée. Certes, elle a voulu reprendre des cours à 38 ans sauf que un lourd passé, une vie pas toujours facile, 3 enfants, enfin la vie de presque tout à chacun. Sauf qu'elle très soigneuse, très rangée, oublie presque rien, limite maniaque avec l'éducation à la portugaise. Rien de mal, bien au contraire. Moi je suis presque tout l'opposé sauf que cela s'est dégradé après ma maladie longue, puis pertes de boulot. Elle a tenu, mais à ce jour elle craque, sa maladie fait surface, elle a tous les symptômes.
Mais elle a peur, elle est entrée dans une phase psychologique bizarre, elle voit la vie autrement,elle a peur et pense même qu'il faut que je quitte la maison, pour que l'on vive mieux par amour. Un truc de fou, 13 ans de vie commune, ses parents comme les miens sont fous, et les docteurs ne font rien. Quoi faire ? Elle est nerveuse, elle part au quart de tour, il faut que tout soit rangé, une fatigue terrible, et partout des douleurs comme de la fibro. Voila une vie qui souffre et qui fait souffrir mari, enfants sans qu'elle puisse vraiment le voir. Quoi faire ? Même tous les médocs n'y font rien, elle ne veut entendre que des docteurs spéciaux.
Par contre, on part au Portugal tous les 2 ans et quand elle revient, elle se sent mieux après avoir lu plein de trucs. Le soleil aide dans sa maladie, mais pas mon couple.
Salut et bon courage.
Mokikocelolo
28/11/2014, 21h53
Mo
Bonjour, je suis anémiée avec une ferritine élevée. On me parle de bêta thalassémie.
Je suis perdue.
Véronique
19/04/2013, 18h34
Bonjour à tout le monde et particulièrement aux médecins.
Je n'irai pas par quatre chemins : habitant Lyon, (peut être prochainement dans l'Ain), je suis, porteuse de la thalassémie mineure, totalement épuisée depuis des années.
Bien que parfois j'aille un peu mieux, en général, vivre est un combat au quotidien d'autant difficile que, hypersensible, je ne supporte en général pas le moindre stress, et que tout chagrin inévitable de la vie me fout totalement en l'air.
Je n'ai jamais rencontré aucun médecin capable de me soigner, me comprendre : nombreux examens inutiles et épuisants, sarcasmes, mauvaise foi,
Mes symptômes principaux sont d'atroces maux de tête en temporal droit (j'ai subi ieurs radios), fatigue extrême au moindre effort soutenu, impression de souvent mal respirer, tachychardie, faiblesse anormale, vertiges, 35 de température le matin, douleurs diffuses et diverses, très mauvaise circulation.
Cette mauvaise santé accablante n'a été gérée (et en d'autres termes je ne suis pas morte) que parce que j'ai pu vivre à mon rythme, à savoir lent, parfois très lent, donc incapacité totale de travailler.
J'en viens au fait :
je suis à la recherche, dans ma région, ou ailleurs, d'un médecin compréhensif, compétent, qui reconnaitrait enfin ma maladie sans problème, et qui de ce fait, accepterait de me remplir un dossier en vue de l'obtention de l AAH.
Sinon je risque de me retrouver bientôt totalement démunie...
Je ne rencontrerai ce médecin que s'il veut bien intervenir pour moi assez vite, c'est-à-dire sans aucun examen supplémentaire inutile et épuisant (j'ai tout eu, je lui communiquerai tous mes examens).
Un médecin qui me comprendra et ne me culpabilisera pas.
Merci infiniment à tous si vous pouvez m'aider, me diriger, si vous connaissez un médecin qui vous a aidé vous-même,
cordialement,
Véronique
Ave222
20/11/2012, 19h44
Av
Bjour, je viens de tomber sur ton message, babi87, et je me reconnais totalement dans ton témoignage. Moi j'ai 50 ans (B Thalassémie mineure diagnostiquée à 20 ans) et après des périodes de grande fatigue récurrente avec d'autres périodes de forme, rien ne va depuis 4 ans ! La fatigue chronique, les crampes, les maux de tête, les nausées et la perte de poids sont là presque tout le temps ... Et les médecins ne comprennent pas bien sûr ! J'ai même eu droit à une transfusion de VENOFER il y a 3 semaines pour enrayer l'anémie et résultat : je suis encore mal qu'avant !!! Je suis en arrêt de travail depuis ieurs mois et c'est un vrai problème ! Comment faire reconnaitre cette maladie et ses conséquences sur notre vie au quotidien ? Merci de vos témoignages.
Baba
14/11/2012, 13h12
Ba
Je vous recommande de faire un test de VOLUME sanguin, il apparaîtra peut-être que vous n'avez pas assez de globules en CIRCULATION, bien que le volume de plasma sera normal. Lisez aussi ceci et portez attention aux explications sur le sang. Vérifiez aussi si vous ne vous sentez pas mieux en basse altitude, essayez aussi les électrolytes, c'est ce qui m'aide le dans ma maladie. La pression atmosphérique soit par le beau temps et ou par la basse altitude m'aide énormément.http://www.aqem.org/includes/documents/AbrFinMars08
baba
11/11/2012, 20h31
ba
J'ai aussi des globules rouges un peu petits que la normale. Je n'ai pas de manque de fer, mais par contre l'Em/SFC depuis l âge de 38 ans. Survenu brusquement suite à une grippe. Cherchez Encephalomyelite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. À ne pas confondre avec la fibromyalgie ni avec une fatigue chronique.


47 témoignages dans la rubrique sang

  • Thalassémie mineure
    Par Nounouke
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